Meist
Ühingu saamislugu
MTÜ Turner Eesti on mittetulundusühing, mis ühendab Eestis elavaid Turner sündroomiga naisi ja tüdrukuid ning nende peresid, tervishoiutöötajaid ja teisi valdkonnaga seotud inimesi. Ühingu eesmärk on kaitsta ja esindada Turneri sündroomiga tüdrukute ja naiste ning nende perede õigusi ja huve.
Ühing asutati 05.08.2020 Tallinna Lastehaigla ruumides toimunud asutamiskoosolekul, trotsides koroonapandeemiast tingitud takistusi. Just pandeemia tõttu oli ühingu asutamine mõnevõrra edasi lükkunud, kuid selle kiuste üllatas ühingu asutajaid ja tulevasi liikmeid ühingu vastu huvi tundnud inimeste hulk. Oli selge, et vajadus ja huvi Turneri sündroomiga kokkupuutuvate inimeste ühendamise ja esindamise vastu on olemas. Asutamisest saadik on ühing lisaks liikmetele leidnud endale ka abivalmis toetajaid ja koostööpartnereid.
Kes kuuluvad ühingusse?
Hetkel on ühingus 15 liiget. Liikmete seas on nii arste, Turneri sündroomiga naisi kui ka peresid, kus kasvab Turneri sündroomiga tüdruk. Ühingul on toimiv kolmeliikmeline juhtkond, kes on valitud ühingu liikmete seast. Peame oluliseks, et ühingu juhtkond oleks valitud just ühingu liikmete seast, kuna kõige paremini teab ja oskab Turneri sündroomiga kaasnevatest probleemidest rääkida just inimene, kes puutub kokku antud sündroomiga igapäevaselt. Samuti peame oluliseks teha koostööd ka spetsialistidega - hindame väga, et meie ühingusse kuuluvad valdkonnaga igapäevaselt tegelevad arstid.
Veebruaris tähistatakse harvikhaiguste päeva
Veebruar on meie jaoks eriline kuu
Ühingu jaoks eriti oluline kuu on veebruar - rahvusvaheline Turneri sündroomi teadlikkuse kuu, kui Turneri ühingud üle maailma korraldavad üritusi teadlikkuse tõstmiseks. Veebruari viimasel päeval (mis ainsana aastas võib saabuda erinevatel kuupäevadel) tähistatakse selle erilisuse tõttu ka harvikhaiguste päeva.
Meie ühing on Eesti Puuetega Inimeste Koja liige
Turneri patsiendiühing on alates 2023. aasta märtsist ametlikult liitunud Eesti Puuetega Inimeste Kojaga.
Eesti Puuetega Inimeste Koja (EPIKoja) missiooniks on tagada puuetega inimeste ja krooniliste haigete võrdne kohtlemine ning täielik kaasatus ühiskonna erinevates valdkondades. Organisatsioon pühendub nende inimeste elukvaliteedi tõstmisele, eneseteostusvõimaluste loomisele ning huvide kaitsmisele läbi koostöö teiste organisatsioonide ja riigiasutustega. EPIKoja tegevus on suunatud puuetega inimeste ja krooniliste haigete teadlikkuse tõstmisele ning avalikkuse teavitamisele nende õigustest ja vajadustest.
EPIKoja tegevuses on olulisel kohal ka koostöö teiste organisatsioonide ja riigiasutustega.
EPIKoda on aktiivselt kaasanud puuetega inimesi ja patsiendiorganisatsioonide esindajaid erinevatesse komisjonidesse ja töörühmadesse, et kaasa rääkida näiteks uute ravimite kättesaadavuse küsimustes.
Eesti Puuetega Inimeste Koda MTÜ
Info: +372 661 6629
E-post: epikoda@epikoda.ee
Facebook: facebook.com/EPIKoda