2020. aasta 1. veebruaril kogunesid nii laste endokrinoloogid kui ka teised Turneri sündroomiga kokku puutunud inimesed, et rääkida selle haiguse eripäradest. Lisaks teadmiste jagamisele oli päevakorras ka väga oluline eesmärk – luua Turneri sündroomiga patsientide ühing. Patsiendiühingu roll on oluline, kuna see koondab sarnaste muredega inimesi ja nii ollakse üksteisele toeks. Samuti seisab ühing liikmete õiguste eest.
Ühingu üheks tugipostiks on tervishoiutöötajate kaasamine. Turneri Sündroomi patsientide ühingu vajadust on tõdenud endokrinoloogid Ülle Einberg ja Ülle Jakovlev juba aastaid. Tänu nende eestvedamisele sai inimesed kokku kutsutud ja ühingu idee ellu viidud. Põhiroll uue ühingu vedamisel on siiski patsientidel ja lapsevanematel, kuid nii ühingu liikmete kui ka arstide meelest, on tohtrite kaasamine väga oluline.
TÜK lasteendokrinoloog Aleksandr Peet tunnistab, et ka arsti elu muutub lihtsamaks, kui keegi paralleelselt tegeleb patsientide huvide eest seismisega. Kui ühing oma liikmeid koolitab, on patsiendid teadlikumad, nad võtavad arsti soovitusi paremini kuulda ja on aktiivsemad ise oma tervisega tegelema.
Ühingu eeliseks on ka võimalus liituda katusorganisatsioonidega, nagu Eesti Vabaühenduste Liit või EPIKoda. Näiteks on ühingu häälel suurem kõla, kui teha pöördumisi Riigikogule. Muidugi nõuab ühinguga tegelemine tööd ja aega ning sel põhjusel mitmed harvikhaigustega patsiendid jätkavad sotsiaalgrupina, mitte ametliku ühinguna.
On teada, et kõiki ravimeid või ravimivorme, mida ravijuhised Turneri sündroomiga patsientidele soovitab, Eestis saada ei ole. Taotluse tervishoiuteenuste loetelu muutmiseks saavad esitada vaid tervishoiuteenuse osutajad ja erialaühendused, küll aga saab patsiendiorganisatsioon olla kaastaotleja.
Loe pikemalt: https://www.mu.ee/uudised/2020/02/27/uhing-annab-haigete-haalele-kola
Foto: @arturmarciniecphotos via Canva.com