Harvikhaigus on haruldane haigus, mis Euroopa Liidu tasandil defineeritakse kui haigust, mis esineb kuni 5 inimesel 10 000st. Harvikhaigusi iseloomustab väga väike esinemissagedus. Teisalt aga erinevaid harvikhaigusi koos vaadatuna äärmiselt palju, hinnanguliselt enam kui 7000–8000 ja seetõttu on harvikhaigust põdevate inimeste arv suur. Uusi harvikhaigusi kirjeldatakse igal aastal vähemalt 250-300, seega nimekiri pikeneb pidevalt. Turneri sündroomi kui haiguse esinemissageduseks on 1:2500 tütarlapse sünni kohta. Seega kuulub ka Turneri sündroom harvikhaiguste sekka.
Tartu Ülikooli Kliinikumis avatud harvikhaiguste keskuse eesmärgiks on aidata harvikhaigusega patsiendil ja tema pereliikmetel leida parim tee tervisemuredega toimetulekuks. Kuna harvikhaiguse diagnoosimine on keerukas ja vajab erinevate erialaspetsialistide tähelepanu, siis just sellepärast on keskus avatud tervishoiuasutuses. Harvikhaiguste keskuse eestvedaja on kliinilise geneetika keskuse vanemarst-õppejõud professor Katrin Õunap. Keskus teeb koostööd patsientide ja arstidega nii Eesti kui ka rahvusvahelisel tasandil.
Samuti aitab keskus kaasa teadustööle, et süvendada teadmisi harvikhaigustest ning tõhustada nende diagnoosimise võimalusi, hooldust ja ravi. Keskuse oluline koostööpartner, kes on andnud tõhusa panuse nii keskuse käivitamisele kui igapäevasesse töösse, on Tartu Ülikooli kliinikumi lastefond.
Harvikhaiguste keskus asub Tartu Ülikooli Kliinikumi kliinilise geneetika keskuses, aadressil L. Puusepa 2. Keskuse poole pöördumiseks tuleb täita ankeet, mille leiab aadressilt: https://www.kliinikum.ee/harvikhaigused/kontakt/vota-meiega-uhendust/
Loe lähemalt: https://www.postimees.ee/7378463/kliinikumis-alustab-tood-harvikhaiguste-kompetentsikeskus
Foto:@sy via Canva.com